生命的最后幾個(gè)月，7歲的宋源(化名)從北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心回到河北之后，一直在家里度過，姐姐和父母陪在身邊。

　　盡管有不少白血病患兒被成功治愈，但宋源從5歲確診白血病，到治療兩年后，兩次復(fù)發(fā)。他心里明白家里的付出，但從來沒有說。直到最后一天，他呼吸困難，鄉(xiāng)村醫(yī)生上門備好氧氣，家人在床邊準(zhǔn)備和他告別。他忽然微弱地對(duì)父母各說了三聲“謝謝”，隨后拔下氧氣，安靜地離開。

　　他是3年前的冬天，北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心副主任周翾開展“舒緩治療”的第一例隨訪患兒。

　　上午一些孩子很少來中心玩耍，志愿者王老師打掃衛(wèi)生后，在等著來中心的孩子舒緩治療，是幫助孩子控制疾病終末期的疼痛，平靜、尊嚴(yán)地走完生命最后一程，而不再接受創(chuàng)傷性治療，也緩解家長(zhǎng)無助的狀態(tài)。但畢竟，“死亡”是難以觸及的話題。

　　到目前，周翾的舒緩團(tuán)隊(duì)有四五名醫(yī)生，3位隨訪護(hù)士，大約已隨訪80例臨終患兒。但周翾告訴《法制晚報(bào)》記者，“現(xiàn)在還是像草臺(tái)班子”。

　　回到家中靠電話聯(lián)系讓孩子平靜離去

　　6月18日，北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心護(hù)士王旭梅照例在晚上給一位3歲多的實(shí)體瘤患者父親打去電話。

　　父親說，孩子已經(jīng)走了。

　　王旭梅曾經(jīng)告訴女孩的父親，這個(gè)時(shí)候孩子愛吃什么就盡量讓她吃。女孩極瘦，每一次都說很想吃肉。父親買來，她總是聞一聞，說“我等會(huì)兒吃”，就沒了下文。因?yàn)槎亲又幸种撇蛔〉哪[瘤不斷生長(zhǎng)，壓迫腸胃，她難以下咽。

　　最后的時(shí)刻，女孩在父親的懷里，吃了一口肉，很平靜。這是王旭梅最大的欣慰。

　　這么小的孩子，臨終前害怕孤獨(dú)，需要父母一刻不離的陪伴。王旭梅總會(huì)交代，父母一定要有一方在孩子身邊。

　　從2014年初到現(xiàn)在，王旭梅接手35位臨終患兒。在她加入的幾個(gè)月前，周翾和中心的另一名護(hù)士王春立已經(jīng)從往期因治愈無望而回家的患者開始，著手重新跟蹤隨訪。

　　“家長(zhǎng)離開后，就是跟醫(yī)院一刀兩斷，很多都是特別無助地走了，回去后大多數(shù)地方醫(yī)院不敢接收。”周翾清楚，這樣直到患兒去世，家屬都很痛苦，根本不知道怎么辦。

　　2013年11月2日，王春立再次給宋源家打電話時(shí)，距他們離院已有兩個(gè)月。

　　雖然是自愿回家，但宋源父母還是想借錢再化療。周翾和王春立都知道，宋源已經(jīng)出現(xiàn)胸水、腹水、間斷發(fā)熱等等，身體條件不允許進(jìn)行化療了。

　　“先好好調(diào)理孩子的身體，讓他更舒服一些，快樂地生活一陣。等更強(qiáng)壯的時(shí)候再化療，我們可以共同等待。”王春立沒有直接打消家長(zhǎng)的希望，先爭(zhēng)取他們認(rèn)同舒緩治療。

　　實(shí)際上，穩(wěn)定了一個(gè)月之后，宋源的病情每況愈下。父母經(jīng)過這段過渡期，開始信任周翾和王春立，定期在家中給宋源輸血、吸氧。王春立在對(duì)宋源隨訪的3個(gè)月里，每周固定兩個(gè)電話。越到后期，家長(zhǎng)反而聯(lián)系得越頻繁，咨詢各種問題。

　　“血小板特別低的時(shí)候就會(huì)出血，血紅蛋白特別低就會(huì)心衰、貧血。”一天早上，周翾接到王春立的反饋，關(guān)于宋源母親打電話時(shí)說到的呼吸費(fèi)勁和臉色情況，周翾判斷宋源可能不太好，“告訴他們得選擇一下，是在家還是去醫(yī)院”。

　　從宋源家所在的村子，到縣里的醫(yī)院，要半個(gè)小時(shí)，路難走。王春立建議，如果不能快速找到搭乘的車，可以找村中的醫(yī)生，多備一些氧氣袋。

　　第二天，宋源媽媽在電話中告訴王春立，最終沒有去醫(yī)院，請(qǐng)了鄉(xiāng)村醫(yī)生上門，備齊了止疼藥、鎮(zhèn)靜劑和氧氣，以及之后的衣服。

　　宋源沒有出現(xiàn)憋氣和疼痛，還有一些意識(shí)，微弱地向媽媽說了三聲“謝謝”，又向爸爸說了三聲“謝謝”，自己拔了氧氣。幾分鐘之后，安靜地走了。

　　宋源媽媽說，孩子什么都懂，但是什么都沒說，他知道三個(gè)姐姐和父母一直陪著他，也知道全家付出了多少。

　　“小孩子回到家里會(huì)開心，家人可以更好地陪伴，也會(huì)更安靜。”周翾談到，目前，北京兒童醫(yī)院的急診和ICU醫(yī)生已經(jīng)有舒緩治療的意識(shí)，如果確認(rèn)沒有治愈希望，在家長(zhǎng)堅(jiān)持留院的情況下，會(huì)進(jìn)行姑息治療，而不再開展創(chuàng)傷性救治。

　　只是，對(duì)于北京醫(yī)院的高飽和度，難有環(huán)境較好的病房來滿足已經(jīng)不治療的患者。

　　舒緩團(tuán)隊(duì)提出建議給家長(zhǎng)選擇的時(shí)間

　　在周翾的團(tuán)隊(duì)開始摸索時(shí)，上海兒童醫(yī)學(xué)中心的舒緩治療團(tuán)隊(duì)已經(jīng)成立了3年，2014年，由基金會(huì)捐贈(zèng)，在一層舒緩門診旁建了一間舒緩病房。

　　第一位住進(jìn)病房的患兒媽媽在去看望孩子前，對(duì)房間的想象充斥著恐懼。

　　她到時(shí)才發(fā)現(xiàn)，這是以紫藍(lán)為主色調(diào)的空間，20平米左右，一張足夠睡下一家三口的床，非常軟。另外，有兩張陪護(hù)床，一個(gè)獨(dú)立衛(wèi)生間，一臺(tái)電視，以及用來放舒緩音樂的音響。抬起頭，是云和雪花一樣的裝飾。

　　家長(zhǎng)的接受，都需要一個(gè)時(shí)間的過程。

　　“進(jìn)入舒緩組，家長(zhǎng)肯定是明確在腫瘤方面沒法治愈了，只希望孩子最后一段時(shí)間更平靜。家長(zhǎng)要接受這個(gè)現(xiàn)實(shí)才可以。”周翾在跟第一例家長(zhǎng)溝通的時(shí)候還有些尷尬，約好了時(shí)間見面，卻不知道第一句話該跟家長(zhǎng)說什么。

　　王春立記得，自己在給宋源父親打第一通電話時(shí)，周翾建議用辦公室的電話打，可自己緊張，需要一個(gè)私密的空間。

　　王春立在心里反復(fù)設(shè)想家長(zhǎng)可能的反應(yīng)，“現(xiàn)在醫(yī)患關(guān)系緊張，他們畢竟是因?yàn)闆]法治療而離開的，會(huì)不會(huì)信任你?會(huì)不會(huì)接受你的指導(dǎo)?”晚上七八點(diǎn)，她回到家，關(guān)上門，才撥通了電話。很意外，對(duì)方能夠接受。

　　在有了十幾位病人的隨訪經(jīng)歷后，王春立才可以在任何地方去接家長(zhǎng)的電話。周翾也慢慢發(fā)現(xiàn)，家長(zhǎng)們有很多相同的問題，幾乎都會(huì)問到孩子最后會(huì)怎么樣，我該怎么辦?

　　6月18日中午，兩個(gè)實(shí)體腫瘤終末期的患兒家長(zhǎng)在前一天預(yù)約了周翾門診之后的1個(gè)小時(shí)時(shí)間。得知無法治愈的患者大部分會(huì)回家時(shí)，一位家長(zhǎng)很詫異，“怎么能回家呢?”

　　“家長(zhǎng)也知道治療沒有效果，但總覺得有方案沒經(jīng)歷過，就沒盡到最后的力，心里過不了這個(gè)坎。”周翾要讓家長(zhǎng)知道，回去不是放棄治療，只是選擇另一種更舒緩的治療。“哪怕終點(diǎn)是在這兒，希望孩子更平靜。”

　　首次談話，周翾會(huì)先聽家長(zhǎng)的想法，針對(duì)疑惑，在他們提出具體問題之前，就會(huì)告訴他們答案。譬如，怎么管理疼痛，根據(jù)孩子的疼痛使用止痛藥，以及可能會(huì)遇到的問題。

　　然后，給他們時(shí)間。

　　有個(gè)家長(zhǎng)曾對(duì)周翾說，從孩子接受診斷的那天起，腦袋上就有一把劍懸著，不知道哪一天會(huì)掉下來。

　　對(duì)這些家長(zhǎng)，舒緩團(tuán)隊(duì)只能提出建議，而后尊重他們的選擇。