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5歲亞裔女孩患絕癥 她的生死決定震撼世界!

來(lái)源:大眾網(wǎng)編輯:大洋2016-06-17 10:05:00
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  6月17日電 據(jù)美媒報(bào)道,兩天前,一個(gè)患絕癥的5歲亞裔小女孩在美國(guó)華盛頓州的家里去世了,這樣的不幸每天都在發(fā)生,但她為自己做出的生死決定卻震撼了全世界。

  這個(gè)女孩叫Julianna Snow,爸爸是空軍飛行員,媽媽是一名韓裔的神經(jīng)學(xué)專家。2歲時(shí),Julianna被診斷患有嚴(yán)重的腓骨肌萎縮癥,一種不可治愈的神經(jīng)性疾病。這種病會(huì)漸漸蔓延到整個(gè)身體,最終奪去病人的生命。

  到4歲時(shí),她的肌肉已經(jīng)萎縮到四肢完全無(wú)法動(dòng)彈,無(wú)法吞咽食物,連呼吸和咳嗽也變得越來(lái)越困難,每一次小小的感冒都有可能致命,因?yàn)樘狄簳?huì)淤積在肺里導(dǎo)致肺炎。每一次感染,醫(yī)生都要幫她吸痰,這是一個(gè)極其痛苦的過(guò)程,要把管子從她的鼻子插進(jìn)嗓子眼,克服嘔吐反應(yīng),然后插進(jìn)肺里,把痰液吸出來(lái)。她的身體承受不了麻醉,只能清醒地接受上百次的插管,她沒(méi)力氣哭喊,只能默默地流淚。隨著病情惡化,小Julianna甚至每一兩個(gè)小時(shí)就要經(jīng)受一次這樣痛苦的治療。

  眼看著女兒飽受折磨,父母卻無(wú)能為力。更痛苦的是,一次次的治療也只能讓女兒的生命延長(zhǎng)一點(diǎn)點(diǎn),死神的陰影時(shí)刻籠罩著女兒。醫(yī)生說(shuō),如果再次感染,恐怕再多治療也回天乏術(shù)了。于是,Julianna的媽媽決定和女兒進(jìn)行一次關(guān)于生死的對(duì)話。

  媽媽:Julianna,如果你再生病,你想去醫(yī)院還是呆在家里?

  女兒:不去醫(yī)院。

  媽媽:你知道如果呆在家里就意味著你會(huì)去天堂嗎?

  女兒:是的,我恨吸痰手術(shù),我恨醫(yī)院。

  媽媽:你知道,媽媽和爸爸不會(huì)立刻去天堂陪你,你要一個(gè)人先走。你害怕嗎?

  女兒:不怕,天堂很好。但我不喜歡死亡。

  另一段母女對(duì)話:

  女兒:當(dāng)你死的時(shí)候,我可以來(lái)接你嗎?

  媽媽:我到天堂的時(shí)候,你一定是我見到的第一個(gè)人。我肯定開心極了。

  女兒:你會(huì)向我跑過(guò)來(lái)嗎?

  媽媽:會(huì)的,你肯定也會(huì)向我跑過(guò)來(lái)吧?

  女兒:我會(huì)跑得很快的!

  尊重女兒的意見,父母決定放棄治療,讓她在家里度過(guò)生命的最后一段。他們滿足女兒的一切心愿,把她的房間布置得像童話一般,每天給她穿上最愛的公主裙。Julianna不常能出門,但每次出門,她都堅(jiān)持要從路邊挑一朵小花,讓媽媽帶回家放在臥室,她說(shuō),“這樣?jì)寢尶吹叫』ň湍芟氲轿摇?rdquo;

  2天前,Julianna病情突然惡化,在家里去世。她的媽媽在博客里寫到,“今天,我們的Julianna去了天堂。她終于自由了。”

  Julianna的故事讓人心碎,她感動(dòng)了全世界無(wú)數(shù)的人,但也引發(fā)了無(wú)數(shù)爭(zhēng)議。一方觀點(diǎn)是,5歲的孩子或許可以決定自己想聽什么音樂(lè),想看哪本童話書,但不可能理解死亡,讓孩子決定生死是不負(fù)責(zé)任的。而另一方觀點(diǎn)是,Julianna比任何人更清楚自己經(jīng)歷著怎樣的痛苦,她有權(quán)為自己做出決定。

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